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所以我自己,不想把压力给孩子啊,孩子舍不得的,也不敢面对那个舆论压力的。

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  • 枫下家园 / 金秋年华 / 我在加拿大做临终关怀,看到华裔困在孝心里 我在加拿大做临终关怀,看到华裔困在孝心里 +8

    来源:看客inSight

    我在加拿大做临终关怀,看到华裔困在孝心里


      完善的临终服务,没有让照护者放弃吃苦

      在死亡面前,如何保有人的尊严?现代医疗是帮人活下去,还是害人死不了?

      这些疑问不仅摆在需要直面死亡的病人眼前,更盘旋在照护、陪伴病人的家属心里。

      陪伴亲人走向死亡的过程,总是挣扎痛苦的。在常见的叙事里,亏欠亲人或放弃自我是一道单选题,人正常的生活注定因此被剥夺。

      生活在加拿大(专题)的林舟,在经历了几位亲人的离世后,抱着这些疑问,走进了所在社区的临终关怀中心,成为一名志愿者,重新思考临终关怀的意义。

      在加拿大,更加完善的临终关怀服务释放了家属照护上的压力,帮助他们更好地平衡爱、责任与自己的生活秩序。

      但这里的华裔(专题)家庭们,却依然没能从沉重的道德枷锁中解脱出来。

      

      在加拿大做临终关怀

      我从小就想从事医护相关的工作,小时候读《十万个为什么》,医学相关的那几章我翻得最多,可惜学业工作都和这个行业八竿子打不着。

      大学时我出了国,现在留在加拿大工作,是两个孩子的妈妈。有一次亲子社区活动,我听另一位妈妈说她在临终关怀机构工作,机构里住的都是生命已经走到末期的人,所有医疗手段以缓解痛苦为目的,而非延长生命,为的是让他们能更舒适地度过临终,不留遗憾地走完人生。

      听说机构需要很多志愿者提供支持和陪伴,我心里有点蠢蠢欲动,儿时的兴趣又重新被点燃。

      更重要的是,当时我和丈夫身边的几位亲属先后患癌离世。生命的临终阶段究竟是怎样的、家人要如何度过这段时间,探索这些对我而言有了更深刻的意义。

      去年二月初,我联系到临终关怀中心,经历了一连串的面试和材料填写,又完成了三个月的培训。从八月份起,我正式开始了志愿者工作,一直持续到今天。

      这里的环境、建筑外观和室内装潢不会让你觉得像医院,这里只是人的居所

      去当志愿者之前,我抱着一种向往的心态,以为加拿大的临终关怀已经十分先进。

      深入了解后发现,其实当地人对此还是有很多不理解。尤其我所在的社区意大利人比较多,他们的家庭观念和中国人一样很重,在家或者医院照护仍然是第一选择,实在没办法的情况下才会选择临终关怀。

      但整体而言,加拿大的临终关怀理念还是更加普及,运作系统也相对完善。

      在加拿大的医疗体系里,除了负责给出诊断的医生,还会有各种各样的社工积极介入,为病人普及临终关怀的理念,提供社会层面的支持。

      临终关怀在这里是公共事业,绝大部分收入来源于政府拨款和慈善捐赠。据我所知,是不会对病人或住户收取费用的。

      当一位社区居民被诊断为患有终末期疾病(Terminal illness),即现有医疗条件无法解除疾病、预期寿命较短时,有几种选择方案,临终关怀就是选项之一。又根据病人的具体情况,可以申请不同的服务:

      无法医治但又需要医疗器械辅助,很难回家的患者,可以就地入住医院的临终关怀部。情况稍好、不需要大量护理,则可以申请社区内上门的临终关怀服务。

      最后一种,就是我所在的住家型临终关怀中心。这类中心有24小时的值班护士和护工照料,还有兼职的心理咨询师和音乐治疗师。

      中心的居住环境很好,都是面积较大的单人间。房间里有独卫,一张床有小双人床那么大,也只占了这个房间的不到四分之一。但床位较少,只有12个床位,一般会提供给生命期限不超过3个月的患者。

      接受上门服务的患者周中也可以来到中心,和大家一起社交、聊天,做一些轻量的活动。

      住户入住后,护士会向家属讲解临终关怀的理念,和人在临终时可能会有的反应。比如肢体末端的皮肤开始偏蓝紫色、喉咙发出“嗬嗬”的声音。

      哪些征兆是正常的临终表现,哪些则需要护士干预,对于家属而言,这些讲解能缓解他们对于眼下未知状况的恐惧感。

      因为有自己的全职工作,我每两周的周末去一次中心。志愿者的工作内容不固定,核心就是为有需求的住户和家属提供帮助。

      我最常做的是巡房,了解每个住户的状态。人患病到临终时会比较难受,脚会抽搐、发抖,有人会很烦躁,想要扯东西或者不停翻身。我看到了就会叫护士,酌情给一些镇定或者止痛的药物。

      住户会签禁止心脏复苏协议(DNR:do-not-resuscitate order),也叫“尊严死亡”。因此除了安全,中心不会对住户有任何要求。

      有一位心脏衰竭的意大利奶奶,白发梳得整齐,指甲染了鲜艳的亮红色。她只愿意吃冰激凌,吃药的时候很抗拒,我就坐在旁边一口药、一口冰激凌地慢慢哄她吃完。

      “哦,Bella(意大利语:小姑娘),我真的特别喜欢你。”她有时候停下来拉着我的手,一张张把病房里的照片指给我看,说下回来要给我涂指甲,想要和我一起跳舞。

      还有的住户已经不能进食,但又很想吃某种东西,我们就会拿食物在嘴唇上沾一沾,分享香气和味道。

      在临终关怀中心,人本身的优先级始终大于疾病。

      

      拧巴的华裔家庭

      在移民(专题)国家加拿大,临终关怀中心里能见到各种族裔。或许是因为共同的文化背景,华裔住户们给我留下的印象格外深刻。

      临终关怀中心全天都会有两位护士、一位护工和一位医生,白天还有志愿者。志愿者里一部分是来积累经验的医护行业学生,还有一部分因为家人受到过此类帮助,自愿回馈社区。他们都专业且负责,足以把住户照顾得很好。

      西方家庭也普遍更愿意把照护工作交给他们。有经济能力的还会额外花钱雇佣护工到中心来,专门看护处于终末期的家人。

      很多西方家庭选择临终关怀,是想让自己摆脱照护压力,回到儿女、夫妻、兄弟姐妹的身份,在力所能及的时候为临终的家人提供情感陪伴。他们与中心的工作人员是互补合作的关系。

      然而在这里快一年,我从来没有见到能摆脱照护束缚的华裔家庭。他们不会额外请护工,也不放手让中心自己的护工来照顾,心理上总有什么过不去的坎。家属们会轮班陪床,抢着承担大部分照护工作,更像护工的“竞争者”。

      中心里有一位越南家庭的父亲,是广东那边过去的。聊天的时候,女儿跟我说:你看,那些西方人都把爸妈丢在这里不管,我们中国人永远都是会照顾爸爸妈妈的。

      他们家四个兄弟姐妹,都已经成家立业。妈妈身患老年病,在养老院七年,现在父亲也倒下了。这段时间,四个人在工作、孩子、妈妈、爸爸四边周转,都情绪紧绷,即使是在父亲床前,争吵也常常发生。

      华裔家庭对这种“必须亲自照顾家人”的传统感到骄傲,可我看出每个人都在崩溃边缘。

      更拧巴的在于,家属们放不下照护的重担,又很难把患者照顾得更好。

      最近有一家中国人入住了中心,老爷子患病,他的太太一直陪在身边照护,两个人都不太会讲英语。女儿有工作在身,平常来得不多。

      中心的每个住户房间里有一张椅子,拉开就变成一张窄床,她每天就睡这儿。人到临终阶段常会失去对白天黑夜的感知,她的丈夫经常半夜醒来,发出声音或者提各种要求。

      单独聊天的时候我追问好几次,她才坦言自己睡不好,晚上最多合眼三四个小时,“他晚上一直闹。”

      椅子拉开后是一张小床,方便陪护家属临时休息

      照顾患者带来的疲惫是必然的。其他家属也会在和我聊天的时候吐苦水,但如果发现自己压力过大,他们会选择干脆暂时放下照护的担子,通过其他方法排解。

      可在华裔家庭里,大多数家属既不愿意开口和志愿者这些“外人”倾诉,也不愿意放下照护责任哪怕一秒。时间长了,压抑已久的负面情绪不免会流向被照护者。

      上次我去中心,太太看到我来了,终于松了口气,但脸色还是很差。我提议由我陪着先生,她可以先去洗个脸吃点东西,稍微休息一会儿。

      她断然拒绝了,但留在房间里也是神色恹恹,肉眼可见地不高兴。“你看你在这多舒服,躺这么大张床,饭都给你喂到嘴边儿。”看见老爷爷醒了,她半开玩笑地抱怨,“我只能睡那么窄一个躺椅,翻身都翻不了。”

      那时候她丈夫已经处于很末期的阶段了,几乎是皮包骨,吃不下什么东西。我听到这些话,心里一开始觉得很不舒服。

      可她紧接着又说,但是你放心,我就在这里陪着你不会走的,我永远都在这。

      我站在旁边听,真不知道该说些什么好。或许忙碌起来就能逃避亲人即将离世的事实,或许在他们的世界里,吃更多苦就代表更多爱,代表一切还有转圜的余地。

      中心有很大的后院,从后院出去还有一片林子,能见到不少小动物。我们会鼓励住户和家属在周围散散心

      但当家属照顾不好自己时,被照护者的需求也容易被忽视。

      有次我进房间和这位老爷爷打完招呼,他还一直颤颤巍巍地伸着手。不知道他想要什么,我就牵住他的手,任凭自己的手被带到下腹部的位置。我没明白他哪不舒服,就一直问,是这里不舒服吗?需要揉吗?

      “哎呀,你不要拉着人家年轻小姑娘老往自己身上拽!”太太不好意思地跑过来,她把丈夫的手压回到被子上,安抚地拍了拍,“没事你就好好睡,别闹腾。”

      我观察他的表情还是不舒服,就叫护工来换洗擦身,顺便看看情况。护工换纸尿裤的时候一看,原来他一直躺在床上,尾骨被压着已经生了褥疮,那一片都黑掉了。

      看着他尾骨已经蚀出了一个洞,我难免心里会有些评判,但更多的是伤感和无奈。

      中心一直是住户需要什么就提供什么,如果家属一直陪床,有强烈的自己照顾的意愿,护工相对就不会频繁地干预检查,而是更多去照看没有家属照顾的住户。

      他的太太后来也说,幸好我今天过来了,不然还不知道他每天晚上在闹什么。“尾巴骨上都有个洞了,那肯定难受,对吧?”听着也很心疼。

      我其实能够理解他的太太。不分昼夜地应付患者的各种症状,每天吃不好、睡不好,是没有心力像两周才来一次的我这样,不厌其烦地探索他的每一个反应的。

      易地而处,我未必做得比她好。可如果她能够接受别人的帮助,让志愿者或者护工搭把手,也许就能发现得更加及时。

      照护是一种细水长流的日常。很多人会觉得我多辛苦一点、少睡一点、有情绪忍忍没什么,但是长此以往,照护者会和需要照顾的人一起消耗殆尽。

      

      没有照片的房间

      不同文化背景的人,对于生命临终的态度也有很大差别。

      让我印象最深刻的一个细节是,在华裔住户的房间里我没有见到过照片,甚至想不起来有什么与住户个性相关的物品。

      西方人的房间里总是有很多照片,住户们还会带自己喜欢的毯子、钟爱的装饰画。有一位老爷爷特别喜欢鹿,那段时间正好圣诞节,外面摆了很多鹿的装饰灯,他的家里人就把灯饰一股脑搬进房间,让他能一直看到。

      华人(专题)住户我见过很多,他们的房间里会摆吃的、药、衣服、润肤露等生活用品,其他就没有了。

      可人之所以是他自己,是因为他有独特的经历、想法、偏好和个性,当这些被“疾病”这座大山掩埋时,对于人的价值也是一种剥夺。

      在其他族裔的家庭里,家人之间有很多个性化的情感交流。他们会有很多时间一起翻旧照片、读亲朋好友的留言,和住户一起挑选鲜花或者听几首他们喜欢的歌。

      中心有一位讲波斯语的老奶奶,她的家人每次来都会帮她梳头。不是为了整齐,而是因为她很享受梳头的过程,这种行为让她觉得舒服。

      中心希望住户把这里当作自己的家,装扮自己的房间

      而在华裔的住户家庭里,互动总是离不开最基本的生理需求。

      有一家中国人,住户老爷子说话已经很困难了,大儿子和小儿子两个人轮流忙着喂水喂汤。喂了两口,老爷子就打手势示意够了。

      房间里沉默一会儿,过几分钟,儿子们又问要不要喝。看老爷子不反对,再喂两口,再被喊停,循环往复。

      我试着和两个儿子聊天,套出老爷子爱听老歌、爱看抗日剧。一首草原情歌在房间里一放,老爷子突然睁开眼大声说了一句方言,这是我第一次听见他如此清晰地讲话。儿子说,这是喜欢听的意思。

      关系亲密的家人,往往更了解住户独特的心理需求。但在华裔家庭,家人总在做护工的工作。

      你吃不吃这个?你要不要上厕所?我给你翻个身?这是我在所有华裔家庭的房间里听到最多的问题。无论是照护者还是被照护者,“高兴”“享受”是件很少被考虑的事。

      好像在生命走向尾声时,人会坍缩成最为原始的动物态,值得做的只有继续活下去本身。

      我接触到的华裔家庭们,似乎从住进来的那一刻就已经在上演落幕。但要真说起来,他们却是最不愿意接受死亡的。

      其实住进临终关怀中心,治愈已经没有希望,也不是临终关怀的目的。但华裔家庭的照护者们还是会常劝患者,你要多吃点,多吃点才有力气,多吃点才能好起来。

      每当这些时候,那种别扭又无措的心情、沉重的不甘心,总会令我想起自己国内的家人们,和他们面临过的生与死。

      

      离开的人,留下的人

      这几年,我和丈夫的父母已经开始承担起照护者的角色,面对他们因病痛或衰老,走到了生命临终阶段的亲人。

      2014年,我婆婆的母亲在家摔倒,脑部大面积出血,出血的位置压迫到了负责睡眠的区域,她感知不到困意,始终无法入眠,很痛苦。而且无法开刀,只能靠插管输送营养液来维系生命体征。

      姥姥一生都是个活力四射、特别要强的人,这样干耗着苟延残喘的处境,对她而言不能更加残忍了。虽然家里最后一致决定拔管,但过程中也因为犹豫维持了相当一段时间的治疗。

      “是不是停止得太晚了,是不是让妈妈多承受了无谓的痛苦?”

      多年过去了,我和婆婆上次聊起这件事,她说自己有时候半夜醒来,还是会想当初做的决定到底对不对。

      但这些只能在心里想,永远不会知道答案了。

      在这之后,我就有了进一步了解临终关怀的念头。这项事业不仅关乎逝去的人,对留下来的人同样会造成无法估量的影响。

      2020年,丈夫的奶奶患癌,无法手术,也不适合治疗,只能在医院煎熬。当时国内临终关怀还不太普及,公公不太能接受这种理念,当地也没有找到有条件的机构,奶奶的最后一段时光还是留在了医院。

      直到最后,尊重奶奶的意愿,她才得以在家中离开。

      后来丈夫的姑妈患上癌症,当时虽然也没有接受专业临终关怀的条件,但回想起奶奶的经历,公公也意识到,在临终阶段,人的感受和需求才是最重要的。

      有一段时间姑妈吃不下东西,只想吃冰棒。公公在天寒地冻的一月份跑了十几家小卖部,买下了能买到的所有存货,让她每天都能吃上冰棒。到了最后,他坐在姑妈床边陪着她,牵着她的手说:你放心,这边我们都会照顾好的。

      她平静地离开了我们,到今天公公已经可以微笑着提起她。

      当时我还没有成为中心的志愿者,但我觉得公公所做的其实就是临终关怀。建立一套完整的临终关怀系统需要更多时间,但最有价值的、能超越时间的是理念本身。

      从这个视角来看,在国内很多我们习以为常的照护方式也值得更多的讨论。

      我的爷爷晚年也罹患癌症,全家都对病情守口如瓶,住院检查和照护一直由我妈陪同。处在这样的环境中,老人自然有所察觉,常常会问我妈自己到底怎么了,是不是“快要死了 ”。

      知道这件事之后,我总觉得应该告诉爷爷,毕竟这是他的人生,他有权决定如何度过这一段时间。但我妈的态度很坚决,就是瞒着他,劝他不要多想、配合治疗。

      “你不懂的,你爷爷特别胆小。”他知道了会崩溃的,妈妈对此很笃定。

      我试探着说过两次,后来没有再提。毕竟照顾爷爷是由我妈一力承担,我没资格多说什么。家人直到最后也没有说出实情,但我始终不太赞同这样的做法。

      我们总是在乎能否治愈、能否延续,但生命的长度不是它唯一的价值。在人生的每分每秒,人的自主权和感受本身都时刻重要。

      直到今天,我都记得自己被邀请参加的那次葬礼。主人公是我第一天来中心就见到的住户,也是我在那儿见过最年轻的病人,只有38岁。

      去年圣诞节,她的生命指征急剧下降到10%。我给她的孩子们带了绘本《獾的礼物》,希望他们能从故事里理解即将发生的事

      她是家里的长姐,也是家族里第一个面对死亡的人。

      在葬礼上,她的弟弟最后致辞说,他们很幸运,能在临终关怀中心陪姐姐度过了最后的日子,留下很多美好的回忆。他们学会了及时表达爱、说抱歉,因为不是每个人都有明天,有下一秒钟,“这是她留给我们的礼物。”

      在临终关怀中心,离别和死亡是不可避免的结尾。我讲述他们每个人的故事,也是他们活在我生命中的方式。每次我想到他们,就想到我可以如何看待照护,如何理解临终、面对生命。

      这也是他们留给我的礼物。

    • 多谢分享。这样的话题难得有这么细致的讲解。是一个很多人无法逃避的显示 +2
    • 难得!安乐死是人类最高级的选择 +2
      • 临终关怀不是安乐死
    • 写的真好,虽然有时过于把华人和其他族裔对立起来。 +4
    • 多倫多的家型(House)臨終關懷中心與溫哥華的居然那麽不同! 多倫多的家型(House)臨終關懷中心與溫哥華的居然那麽不同! +3

      因爲先夫去年在醫院的Palliative Care 十四天, Hospice (House臨終關懷中心)十六天后去世, 所以對溫哥華中心醫院的臨終關懷病房和家型臨終關懷中心比較熟悉。

      進去時都要閲讀和同意條款,首先不允許家屬陪夜的,只有最後兩夜或一夜才讓一名家人陪伴。其次家人也不能替代護士或護理工做任何護理事宜。每天的翻身檢查都是臨終關懷中心工作人員必須做的。

      Hospice要收費的,但不貴,能負擔。進去時就給了信用卡號。

      華裔并不擰巴,至少我每天去那裏的近一個月裏,看到的并不是像作者所描述的。

      先夫走後,我參加了很多次老年夏威夷舞蹈班去家型或公寓型的臨終關懷中心義工演出,也與家屬聊天。基本溫哥華的臨終關懷中心都差不多像我以上寫的。

      • 👍,相对来说,温哥华的华人生活的比较轻松自在,包括育娃和养老,没多伦多那么卷 +4
        • 多伦多穷人多打工人多 +2
      • 谢谢分享。又了解了一些情况 +1
    • 谢谢,让我们接触到一个新的topic。我始终坚信,活的时候,痛痛快快,潇洒自如地活,死的时候,干净利索,不拖泥带水地死。 +1
      • 怎么活着,只要要求切合实际,可以选择。可怎么死不是自己能选择的(除非安乐死)/= +1
        • 我已经准备把我的生死大权交给儿子
          • 不负责任,孩子怎么可能忍心,怎么可能背负这个骂名,真想明白了,留下遗嘱,类似于耶和华见证人那样,随时带着,漏在外面,让医护人员看到,不要让孩子承担那个压力 +2
            • 会有遗嘱的。我相信儿子的判断,这种死是幸福的,美满的 +1
              • 不要让孩子背负压力,让周围的道德表骂他,推荐你看耶和华见证人派一个案例,随身携带的东西 任何情况下不得给他输血做手术,别人就没有压力了 你让孩子判断,压力就给他了 +1
                • 死,就是活着已经没有任何快乐时的一种选择。所以只有庆幸
                • 你以为在加拿大医院和养老院会肩负起给老人送终的责任吗?你以为不连累孩子就能做到吗?若子女狠心不顾,老人只有悲惨速死的结局。
                  • 立遗嘱,让医生直接拔管 人家凭啥为你送终,人家就是一份工作而已。不要拖累孩子,孩子还有自己的生活。自己能照顾自己就活。 +1
                    • 大陆老人住院,哪个不是子女24小时陪同?有个老人中风动不了,子女对我说,已经在医院陪了2周,接回家实在是无力照顾,何况都还在上班,医院有意转入医院老人中心(养老院),子女当然同意,不料老人不同意,死活要回家。拖死子女刚刚开始。
                      • 所以我自己,不想把压力给孩子啊,孩子舍不得的,也不敢面对那个舆论压力的。
                        • 还是没太明白,压力不给孩子给谁?这个世界上,除了子女,没人会来take这个压力。拔管可是一个巨大的压力,别指望子女来做这个决定。hospice将来总有一天会自费,私人养老院将来会越来越多。 +1
                          • 压力给自己,自己进养老院。
                            • 你的想法与99.9%以上的Rolia人不一样,Rolia上还没人愿意老了进养老院。他们的计划是,住在自己的房子里终老,子女住在附近,天天来看看,有事一呼即应。身体健康,生活自理,开开心心,梦中升天。 +1
                              • 我当然也想和子女在一起,但是,我觉得,ta会有自己的生活,有自己的生活压力,我知道ta的不容易。当然,我也是没到那时候,现在可能是站着说话不腰疼,也许等我到那时候,我就改注意了。不过,我现在是这样想的。
                                • 如果供着豪宅,生活压力是自找的。人只要不装, 每天只需要花很少钱。社交装不单无效,而且让生活倒退
                                • 健康是最宝贵的,如果一直能生活自理到终老,那是最大的福分。很多90多岁的老人就是这样的,过的是清茶淡饭、无所挂念的日子。
                                  • 我的理想是到那时不过粗茶淡饭的生活,不忌口,天马行空,想干啥就干啥如果身体做主,所以现在每天3-4小时的gym time
    • 文章作者只知其一,不知其二。 +4
      • 那请你讲一讲其二
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